各位同道们、来自北京地区的ALS病友家属们、来自新闻媒体的朋友们：

　　大家下午好!

　　中国医师协会自2005年开始发起了由协会、医院、医师、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与的“融化渐冻的心”社会公益活动，这项为帮助中国运动神经元病患者的一项公益救助事业至今已开展了7年，累计为1400多名来自全国各地的ALS患者提供了援助。协会在2010年6月21日成立渐冻人项目管理委员会以来，我们推进的第一项工作就是完善在7年“融化渐冻的心”公益活动中逐步建立的ALS疾病救助服务体系，包括了为所有已确诊登记的ALS病友建立档案、以各地项目合作医院为中心的义诊咨询服务和关爱培训、药品援助项目、呼吸机援助项目、电脑辅助沟通系统援助项目、病友家访计划、渐冻人救助服务基地医院建设等系列服务内容，我们一直在摸索一条道路，通过政府政策支持、民间组织管理、社会各界多方共同努力，国内和国际公益慈善组织援助相结合等方式，探索在中国国情下罕见病的可持续救助保障机制，目的是让我们的病友们能够看得起病、用得起药、尊严地生活。

　　我们的神经内科专家团队在积极开展基础和临床科研的同时，他们做了大量对患者的人文关怀和公益服务。从2011年5月5日开始，北京大学第三医院神经内科团队定期在每周四下午在本院开展“相约星期四”活动，用多学科合作的方式，面对面回答患者们在日常生活中遇到的各种疾病相关问题包括了治疗、营养、护理、心理调节等，这一公益服务形式获得了ALS患者和家属的热烈欢迎. 这项活动是在《卫生部关于在全国医疗卫生系统开展“三好一满意活动的通知》精神指导下，开展的“服务好、质量好、医德好，群众满意”活动，是实践“一切以病人为中心”的医疗服务理念的最好的诠释，是我们公益活动进一步深化为患者服务的又一重要举措。

　　中国医师协会将北京大学第三医院神经内科作为我们第一家渐冻人救助服务示范基地，是把我们的救助服务体系平台直接延伸到医院，让确诊的ALS病友在第一时间获得公益项目的帮助和服务，把“相约星期四”这一公益服务形式分享给大家，带动全国的项目合作医院共同完善我们的救助服务体系，在科学治疗原则下，加强对现阶段的ALS病患在护理、生命支持和精神心理上的关怀，提高他们的生活质量，让我们的ALS病友们能够持续他们生命的精彩。

　　最后我要感谢北京大学第三医院的领导，要感谢樊东升教授等专家团队和所有医务工作者，再次感谢新闻媒体的朋友们!

　　2011年7月27日

杨镜常务副会长兼秘书长出席2011中国医师协会渐冻人救助服务基地授牌仪式暨新闻发布会并讲话